那些忧伤的年轻人 | 巴河尘肺探访实录
正文共3727字，
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这些年轻人脸上的“面无表情”其实是斑驳过后呈现出的忧伤，不是悲痛和嚎啕，更多是无力和无奈。
命运的车轮将他们挤在了广阔天地的边角，这个巨大而美丽的气泡。
我们经常说“时代的一粒沙子，落在每个个体身上就是一座大山”，他们身上的山又何尝不是我们的山。
从浠水南站下了高铁，坐车到浠水县环通客运站，那里有通往浠水各村镇的大巴、小巴车。
在浠水县，就很少能听到普通话了，当地人语速很快，要仔细分辨。从浠水开往巴河的车几分钟一趟，8块钱，没有车票。
钻进浠水-巴河的小巴车里，跟司机说去巴驿卫生院，到站喊我一声。
“你去巴河做什么？” 前排一个30岁左右的女人听我口音是外地人，转头问。
小巴车开得飞快，车窗全开，风呼呼往里灌，说话要很大声彼此才能听见。
“我们是专门救助尘肺农民的公益机构，巴河有一个我们的尘肺病康复站，我去调研。你知道尘肺病吗？”
“尘肺病啊，知道，死了好多人了，都很年轻。” 女人叹了口气，戴上口罩，又说：“ 一会你跟我一起下车就行。”
车窗外，热气腾腾，道路两旁的绿林和田地在飞驰晃动中迅速退去。
也许，不远处就有一座刚添的新坟。
巴河位于湖北省黄冈市浠水县南部，地处长江与巴水交汇处。
于2001年2月由原巴河镇、巴驿镇、西河乡合并而成，总人口12.55万人，其中原巴驿人口约占一半。
我此行的目的地实际是巴驿地区。
这里的患者年龄相对较轻，以70年代至90年代生人为主；又因人造大理石成分的特殊性，患者病情往往进展较快。
近年来，大爱清尘连续在此开展医疗救助、助学及制氧机捐赠工作。
2021年8月，在湖北省卫健委和黄冈市巴河镇巴驿卫生院的支持下，大爱清尘在此设立巴河康复中心，为当地患者的康复锻炼提供服务。
康复中心就设在巴驿卫生院内，大爱清尘康复专员汤咏和卫生院尘肺科医生冯国志向我介绍了本地区尘肺患者的一些基本情况后，我们随即出发去探访附近村庄里那些年轻的尘肺病人。
陶政父母是农民，家中兄弟两人。“上学晚，家里穷，又贪玩”，2011年，初中没毕业，陶政就跟着舅舅走上了社会，当起了学徒，在小作坊做大理石台面切割。
陶政躬背坐在椅子上，双臂支撑起上身，全程保持这个姿势，说话时声音压在嗓子里，豆大的汗珠一颗接一颗自脸颊滑落。
“现在他每天要吸15、6个小时的氧，夜里不能睡，饭吃不下，汤和牛奶也不行，咽到嗓子里咳不出来……”
“刚开始确诊的时候，以为和其它普通的病一样，治疗就能好，哪里想到是这样……” 妻子在一旁说，声音从心疼到哽咽。
大女儿的暑假作业平铺在小书桌上，字迹工整，当我问起乖巧的孩子，她再也绷不住，说不出话，抿紧嘴唇，泪水在泛红的眼眶里打转，几次落下来，她又快速用手抹去。
陶运
更加残酷的是，同样做台面切割的陶运近期也检查出了尘肺。然而，无论是对弟弟的现状还是自己的病情，他都不愿同我们多谈。
面对兄弟两人的命运，一旁的母亲充满了委屈、伤心和无助。
这个家庭要靠谁来继续扛下去？
七月正是梅雨季，天气多变，雨随云落。我们到巴河镇刘家咀村的张才家时，他父亲已在门口等候。
张才出生于1992年，初中毕业后，在成都、河南、湖北等地干了8年台面切割。
张才的房间在二楼，他躺在一张单人床上，修长扁平的躯干几乎贴在上面。呼吸、饮食、睡眠这些生命的关键几乎被尘肺病及其并发症摧残殆尽，四肢肌肉就渐渐被消磨掉了，双脚和骨节显得异常大，鼻孔里的氧气管延续着他的生命，也将他紧紧锁住，他的脸几乎面无表情。
张才
他的妻子冯娟坐在房间里另一张床上，面容憔悴，脸色蜡黄，她怀孕时曾检查出贫血症，现在又要日夜照料卧床的丈夫和三岁的幼儿。谈话中得知她娘家父亲也是尘肺病。
她双腿蜷起坐在床头，头搭在膝盖上带着点落寞和委屈说：“我们17年结婚，18年他就检查出尘肺，三期。”
我注意到墙上悬挂着两人的结婚照，曾经充满朝气的一对90后年轻夫妻，短短几年已双双形销骨立。
张才还得了硬皮病，全身的皮肤正在逐渐硬化和萎缩，双手无法握紧，吞咽食物困难。
尘肺合并多种并发症，他现在只能维持躺卧的姿势。
床边那扇紧闭的窗户隔绝了日照和风雨，他还有机会去到外面的世界吗？
同在刘家咀村的张小海离张才家不远，两人上学时曾彼此认识。
我们来到张小海家时，他正拖着长长的氧气管从卧室走出来，他的氧气管做了加长，活动范围从卧室延伸到了客厅。
90年出生的张小海，初中毕业后2011年至2016年，在广东、深圳等地做了6年台面切割，尘肺三期，合并肺心病、肺动脉高压。
他是从电焊工转行做了台面切割，“当时不知道会有这个病，否则说什么也不会干的”。
张小海身形瘦得像个十来岁的少年，患病后长期服药，他的皮肤明显变黑，近期胸口还出现了类似斑块的痕迹。
“得了这个病，就算不死的话，感觉活着没有了价值。” 除了身体的痛苦，这对张小海来说是最大的精神折磨，明明年纪轻轻，却什么也做不了了。
这个被尘肺围困在房间里的年轻人，对“意义”和“价值”的拷问一直盘旋在他的脑海里，加重了他的失眠。
家中有个5岁的孩子，妻子外出打工，基本和这个家失去了联系。张小海说：“ 她能顾她自己就行。”
同样妻子断联的还有林家咀村的张明，目前“正在准备离婚”，他也是90年，有两个女儿，一个上小学，另一个上幼儿园。
小女儿活泼好动，而大女儿小小的人儿脸上却总是一副有心事的样子。“老大没怎么长个啊，都快要被妹妹赶上了。” 同去探访的尘肺患者黄晶说。
张明
从09年到16年，张明跟着姑父在内蒙古做了8年台面切割。现在除了尘肺病及其并发症，还患有类风湿，双手已严重变形。
他的脸有些浮肿，起了很多红疹，“医生说吃的药太多，这是在排毒”。
张明的双手因风湿变形
“今年的情况好一些，去年离不开氧气。” 张明坚持每天早上起来在附近散步，做些简单的呼吸训练。
他和父母一起养了几百只鸽子，让自己有个事情做，“饲料涨钱，不赚钱，就是占个手脚”。
对张明来说，“有个事干”似乎是他的精神胜利，可以稍微占据一些让他负重难行的生存问题所带来的的焦虑。
生存困局
当90后因为生育观、消费观、因为“996”和“躺平”话题频频冲上微博热搜时，这些得了尘肺病的年轻人早已陷落在了最基本的生存问题里。
尘肺患者首先要面对的是疾病对身体的摧残和对生命的威胁。生与死的问题，是不可回避的。对他们来说，这并不是一个哲学命题，而是生命在降落过程中需要作出的本能反应。
2018年，在计划建立尘肺病康复站的背景下，巴河地区摸排统计了一份“干过大理石台面切割” 的人员名单，作为潜在尘肺患者，这份名单登记人数170人。此外，因担心影响自己以后结婚、找工作等各种原因，很多人没有选择上报。
截至2022年3月份，大爱清尘巴河康复中心专员汤咏根据名单一一电话回访时，除去61人未能取得联系，名单中明确去世人数已达34人。
生与死，是这些人每天醒来都要面对的日益迫近的问题。而活在这个世界上的每一天，又不是那么容易。
医疗、孩子上学、父母养老……这些普通人也要面对的压力放在他们身上又被放大了很多倍。
以巴驿地区患者为例，尘肺病抗纤维化常用药汉防己甲素，只能在湖北省中西医结合医院买到，58.3元一盒，每月用量33盒，仅这一种药，一个月的费用就是1923.9元，无法报销，全自费。
但汉防己甲素明确被列入国家医保报销药品目录中，实际却无法报销，咨询湖北省中西医结合医院相关医生，给出的答案是需要工伤认定。而巴驿地区记录在档的尘肺农民没有一人有工伤认定。
汉防己甲素在国家医保报销药品目录中
除尘肺病常用药物，患者需治疗因尘肺引起的多种并发症。陶政和张才的妻子均称，若治疗尘肺的药和并发症的药都算上，每月要5000-6000元，“哪里吃得起”。因此，他们选择吃一些“紧要的药”，以控制那些要命的并发症为主，将药费控制在2000-3000元。
这还不包括住院的费用。
探访时，张才父亲正因低保申请没有通过而发愁，他自从儿子生病就无法再外出打工了，孙子仅三岁，全家没有经济收入，已欠下外债十几万元。
负债几乎是每个尘肺家庭的经济状态，“都是借亲戚熟人的”。
除了医疗，孩子上学是这些年轻人最大的精神压力来源，他们的孩子大都上小学或幼儿园，幼儿园一年的费用超过6000元，小学超4000元，均另需车费1900元。
探访时，陶政一直低着头，提到孩子，他的眉头皱得更紧了。“他现在就是为了孩子发愁。” 他妻子说。
这些年轻人真心希望孩子将来能跳出自己的圈子，他们也曾为了孩子们的未来挥洒汗水，如今孩子是他们内心深处的柔软，也是最大的刺痛。
而他们日渐年迈、疾病缠身的父母丝毫不敢松懈，仍拼力守护着他们年纪尚轻的儿子，还未长大的孙子孙女。
因劳动致病，却没有工伤保障；靠药物续命，却无法报销；孩子上学，却无力供养；父母老去，却不能尽孝……
所有这些生存困局，都带着一个巨大的问号；每一个否定压在他们身上都是化不开的愁。
没有人能轻易给出答案，所以，作为公益组织，大爱清尘一直践行 “能救一个是一个，能帮一点是一点”。
这些年轻人脸上的“面无表情”其实是斑驳过后呈现出的忧伤，不是悲痛和嚎啕，更多是无力和无奈。来世间短短三十载，却已尝尽生命的悲苦。
命运的车轮将他们挤在了广阔天地的边角，这个巨大而美丽的气泡。
我们经常说“时代的一粒沙子，落在每个个体身上就是一座大山”，他们身上的山又何尝不是我们的山。
图文、编辑 | 赵媛
审核 | 窦璐
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